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台灣腦中風登錄

作者:邱弘毅/連立明 (代表台灣腦中風學會腦中風登錄工作小組)

中風是國人十大死因的第二位,是成人殘障的第一要因,更是使用健保資源前三名的疾病,每年因中風而造成家庭與社會的衝擊不可勝數。由於台灣各家醫院對於缺血性中風亞型的判斷,並不一致,造成整合台灣中風住院病人登錄系統的困難。中風病人中,顱內出血者有相當多數住至神經外科病房,所以以神經內科住院病人為主的傳統中風登錄系統,應是不足的。另外,由於傳統的中風登錄資料有限,無法從現有的腦中風病人來診到院時間,推算出台灣地區潛在能接受靜脈注射血栓溶血藥物的病人人數,因而無法推論出台灣地區現狀,以評估中風病人之醫療品質。
 
為了改善急性中風期之醫療品質,進而達成改善中風病人之預後以及推行有效的中風預防策略。在台灣腦中風學會架構下由國民健康局委託與資助由三十家從事中風防治有經驗的醫院組成的台灣中風中心網絡,執行全台灣地區腦中風住院病人登錄之二年計劃,嘗試涵蓋各層級之醫院(醫學中心、區域及地區醫院),收取發病十日內進入醫療院所之腦中風病人。本次中風登錄的最大特色是資料將以呈現急性中風照護與預防再度中風的資料,以供來年訂定改善計劃之用,而不僅以呈現一般流行病學資料或探討病因為滿足。
 
因此登錄表格內容包括:(1)到院前的資料(到院方式、中風發生時間…等);(2)急診部門之評估與處置(到達急診之時間,完成腦部CT/MRI之時間,到達急診時之生命徵象、昏迷指數及美國國衛院中風量表分數,溶栓治療有無使用,中風初始症狀…等);(3)住院部門之評估與處置(中風之確定診斷別,中風之危險因子及家族史,心電圖結果,頸部及腦血管狹窄狀況,住院前藥物史,住院中治療方式,抽血生化檢查,併發症及住院病程…等);(4)出院資料,及追蹤情形(出院情形及出院後目的地,出院時3個月及6個月後之巴氏量表及modify Rankin Scale,3個月及6個月時之門診及各式藥物遵從性…等)此三十四項之登錄內容,經設計為登錄表單後,經過兩次專家效度後,完成該登錄單張之格式。爾後,依據專家所制訂之中風登錄表,著手進行該登錄表之標準化工作手冊及建構其資訊平台。登錄表之工作手冊由19位專家按個人專長進行。主要目的為將各題目的定義進行標準化,以方便大家以共同之準則進行登錄,並將所有結論彙整,製作「腦中風登錄系統標準化操作手冊」。透過19位專家達3個月的努力,工作手冊經過多次的修改與討論,已經完成。且已向有關公私立機構註冊登記腦中風登錄工作各種創新程序之版權,以保護台灣中風中心網絡三十家醫院腦中風專家集體創作之智慧財產。
 
為能確實掌控登錄資料的品質,並能切實減少資料留存時的障礙,本計劃已建構台灣腦中風登錄資訊平台(見圖),用以輸入各醫院登錄資料並執行線上分析。中風登錄的資訊平台預定功能有(1)登錄編號之提供,登錄資料輸入鍵入,資料內容、長度、邏輯確認,登錄資料偵錯,個案新增、刪除功能,登錄資料更正,列印工作表單(登錄單張、操作手冊、追蹤名單等),登錄資料管理;(2)品管稽核資料上傳頁面、以及登錄資料之初步分析瀏覽等功能。此資訊平台網址為http://203.71.85.1/stroke2006/,目前已開放醫院使用。腦中風登錄工作並設有嚴謹的品質管控機制,包括由台北榮總胡漢華主任室主持的美國NIH Stroke Scale 使用者之鑑定,北醫邱弘毅主任負責的電腦資料雙重輸入機制以及由臨床試驗監控專業的晉加股份有限公司做嚴謹的臨床資料收集與輸入的品管,達到世界級的腦中風登錄。預計收集最高品質之臨床資料不僅可作為腦中風防治政策制定的依據,參與之三十家醫院提昇腦中風防治水準的參考,亦可成為各級醫院評鑑中風中之準則。腦中風登錄之資料亦可成為三十家醫院腦中風專家與參與人員,撰寫國際水準之中風防治學術論文的素 材。
 
本計畫完成各項工作及各家醫院之協商合作後,於95年5到7月順利完成在台大新光萬芳北醫大學附設醫院進行前趨研究,於95年7月進行全省各醫院之訓練課程與簽約工作,於95年8月1日展開全省各醫院之全面登錄工作。台灣腦中風學會之台灣腦中風登錄系統,截至96年4月30日止,共計有30家醫院參與,登錄10354筆急性中風資料於系統中,其中9000筆資料通過邏輯確認,確認上傳率高達86.9%,預計於96年8月1日開始接受參與醫院提案,進行中風相關期刊論文之撰寫,及有關中風子研究計畫之進行。我們也歡迎署立苗栗醫院近期申請加入台灣腦中風學會之台灣腦中風登錄系統。

如此浩大工程,倘若沒有台灣腦中風學會及台灣中風中心網絡三十家醫院腦中風專家與參與人員全力配合,決不能成功;請讓我們為改善台灣地區中風病人之醫療品質,提昇台灣腦中風界在國際上學術與研究水準繼續努力吧!


(備註: 30個會員醫院由北而南為台大醫院,台北榮總,三軍總醫院,馬偕醫院,新光醫院,國泰醫院,萬芳醫院,北醫大學附設醫院,台北慈濟醫院,台北市立聯合醫院仁愛院區,振興復健醫學中心,亞東紀念醫院,恩主公醫院,桃園敏盛醫院,署立新竹醫院,壢新醫院,澄清醫院,中國醫學大學附設醫院,台中榮總,中山附設醫院,光田綜合醫院,彰化基督教醫院,花蓮慈濟醫院,羅東博愛醫院,成大附設醫院,奇美醫院,慈愛綜合醫院,高雄醫學大學附設中和紀念醫院,高雄榮總,義守大學附設醫院)

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